京财时报

微笑明天携手春苗 让新生儿“头号杀手”不再可怕

http://www.jingcsb.com/ 来源: 发布时间:2018-09-30 15:52:50

 9月29日,是第19个“世界心脏日”,越来越多的人开始关注并参与救助先心病患儿。先天性心脏病是新生儿“头号杀手”,也是先天性畸形中最常见的一类,约占各种先天畸形的28%,我国发病为千分之七,每年新增15~20万。

  目前,国内治疗儿童先心病手术的技术已经非常成熟,简单先心可以通过手术100%治疗痊愈,复杂先心也可以达到90%。可以和正常人一样恢复正常,生长发育不受影响,并能胜任普通的工作、学习和生活

  但是复杂的先心病儿童在治疗过程中往往会出现很多困境,他们的家庭在经济、心理、养育、医患沟通等方面充满压力。治疗带来的负面感受,也可能会对这些患儿造成终生的影响。尤其是复杂先心,随着治疗进展,巨大的费用开始累积,工作被辞退,高额债务的产生,严重的病情等均会造成双方或多方意见不一致,甚至夫妻关系、家庭关系破裂,导致儿童被迫生活在单亲家庭。这些负面压力甚至可能导致最残酷的情况:因病放弃自己的孩子。因此,在复杂先心的治疗中,患儿家庭的心理、就诊信息不对称、医患沟通等问题更需要引起注意。

“小丸子”未出生便被诊断出先心病并被建议终止妊娠,在春苗基金会救助下康复

  北京春苗慈善基金会的医务社工服务已经形成相对成熟规范的服务流程,有一套严格的筛查标准。通过资格筛查的家庭,春苗将对其做出详细的需求评估,接着为每个家庭定制个性化的涵盖资助、心理、生活等方面的支持计划,最后再具体分配社工全程介入服务,结案后及时评估总结。

春苗社工陪患儿家庭一起过中秋

  春苗基金会从成立之初就设立“先心儿童救助”项目,以“儿童为中心”的躯体、心理、社会的全人医疗救助服务,采取“社工+志愿者”的联动模式,遵循医务社工服务理念,帮助患儿寻求医疗资源、提供资金支持和生活帮助,协助医患沟通,给予疾病护理和康复指导,完善社会关系,让受助者自助并希望成为帮助者。截至2018年6月30日,春苗医务社工救助与服务先心病患儿10891人次,其中基金门诊服务8490人次;个案社工服务2401人,服务中资助1591人,累计资助金额3088.59万元。

  微笑明天慈善基金会是我国境内第一家以志愿医疗服务为特色,广泛开展儿童颜面部医疗救助的公募基金会,在中国有近200家公立医院参与项目救助合作。微笑明天慈善基金会与春苗慈善基金会在腾讯公益平台联合发起“先心宝贝紧急救助”项目,通过链接双方资源优势,将医务社工救助融入先心患者治疗,希望有更多先心宝宝得到救助。

  帮助先心宝贝完成手术,请打开微信-钱包-腾讯公益-搜索-先心宝贝紧急救助。一份捐赠一份希望,聚沙成塔,小爱大善!

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